Voorbij de Diagnose: De Menselijkheid Achter Epilepsiezorg Omarmen Wanneer we aan epilepsie denken, richten we ons vaak op de medische kant, zoals medicijnen als Keppra en Lamictal. Maar het is belangrijk om ook de persoonlijke verhalen en ervaringen van mensen met deze aandoening te begrijpen. Het gaat niet alleen om de symptomen, maar ook om hoe het hun dagelijks leven beïnvloedt. Door aandacht te besteden aan de menselijke kant van epilepsiezorg, kunnen we meer begrip en steun bieden aan degenen die hiermee leven.

Auteur: Brad Chapman, Hoofd van de Amerikaanse Epilepsie en Zeldzame Syndromen bij UCB

Iedereen heeft unieke identiteiten, ervaringen en interesses die onze kijk op de wereld beïnvloeden. Dit speelt een belangrijke rol in de gezondheidszorg, vooral als we kijken naar representatie en inclusie. Ik ben professioneel toegewijd aan het vinden van oplossingen voor mensen met epilepsie en zeldzame epilepsiesyndromen. Persoonlijk hou ik van geschiedenis, lekker eten en lees ik graag oude Griekse filosofen zoals Plato en Socrates. Al deze interesses vormen samen wie ik ben en hoe ik de wereld zie.

Socrates fascineert me omdat hij zich richtte op moraliteit en het belang van verschillende denkwijzen inzag. Hij moedigde gesprekken aan over eigenschappen zoals nieuwsgierigheid, rechtvaardigheid en moed. Deze eigenschappen helpen ons de wereld beter te begrijpen en leiden tot betekenisvollere interacties.

Toen ik 15 jaar geleden bij UCB begon, kende ik epilepsie vooral theoretisch. Ik wist iets over de wetenschap erachter en mogelijke behandelingen, maar niet over de echte ervaringen van mensen met epilepsie. Dat veranderde toen ik drie dagen lang met patiënten en verzorgers doorbracht en hun verhalen hoorde. Sommigen hadden grote uitdagingen, zoals een alleenstaande moeder die haar drukke leven moest combineren met onvoorspelbare aanvallen, of een tiener die zijn ziekte op school verborg. Ook ontmoette ik verzorgers van mensen met zeldzame syndromen zoals Dravet en Lennox-Gastaut, die vaak honderden aanvallen per dag meemaken. Hun verhalen toonden hoe complex deze aandoeningen zijn en hebben me nederig en vol bewondering voor hun doorzettingsvermogen achtergelaten.

Het zien van de impact van epilepsie op verschillende mensen heeft mijn begrip verdiept. Het heeft me doen inzien dat nieuwsgierigheid en moed essentieel zijn om de diverse ervaringen van mensen met deze aandoeningen echt te begrijpen. Dit inzicht drijft innovatie aan, wat leidt tot behandelingen die de levenskwaliteit verbeteren.

In de gezondheidszorg is het belangrijk dat iedereen kan deelnemen aan de dialoog. Hoewel er veel gepraat wordt over representatie en inclusie, moeten we ervoor zorgen dat daden deze woorden ondersteunen. Bij UCB richten we ons op het begrijpen van de unieke ervaringen van mensen met epilepsie en zeldzame syndromen. Door met hen in gesprek te gaan, kunnen we positieve veranderingen teweegbrengen.

We moeten blijven samenwerken met mensen met epilepsie en hun verzorgers, zodat hun stemmen gehoord worden. Onlangs deelde UCB gegevens op de American Epilepsy Society Meeting in LA over studies die voortkwamen uit nieuwsgierigheid naar bepaalde patiëntpopulaties. Eén studie richtte zich op vrouwen met epilepsie in hun moederschapstraject en toonde onzekerheid en angst rond behandelingswijzigingen aan. Een andere studie onderzocht de impact van langdurige aanvallen op de levenskwaliteit van patiënten en verzorgers. Deze inzichten kunnen ons helpen om behandelingen te ontwikkelen die niet alleen symptomen verminderen, maar ook de algehele levenskwaliteit verbeteren.

Door wetenschap te combineren met persoonlijke ervaringen kunnen we effectievere interventies ontwikkelen en de zorg voor mensen met epilepsie verbeteren. Met moed en nieuwsgierigheid kunnen we een empathische en inclusieve omgeving creëren waarin mensen met epilepsie niet alleen patiënten zijn, maar ook actieve deelnemers aan innovatie die aan hun behoeften voldoet. Ze zijn niet alleen patiënten of verzorgers, maar ook leraren, advocaten en schrijvers met rijke, veelzijdige levens. Door hun verhalen te omarmen, kunnen we oplossingen creëren die echt betekenisvol zijn.

Referenties:
– Baker G, et al. Wat zijn de ervaringen van vrouwen in de vruchtbare leeftijd met epilepsie tijdens hun moederschapstraject? Resultaten van een social media luisterstudie [poster]. Gepresenteerd op: The American Epilepsy Society (AES) Annual Meeting, 6-10 december 2024; Los Angeles, CA, USA; Poster 2.284.
– Kaye D, et al. Impact van langdurige aanvallen op de levenskwaliteit van patiënten en verzorgers [poster]. Gepresenteerd op: The American Epilepsy Society (AES) Annual Meeting, 6-10 december 2024; Los Angeles, CA, USA; Poster 1.100.