Toen het NIH (National Institutes of Health) de ongekende stap zette om bijna 700 onderzoekssubsidies te stoppen en meer dan 1,8 miljard dollar in financiering te halveren voor projecten die niet overeenkwamen met de prioriteiten van het Trump-beleid, voelden kwetsbare gemeenschappen de eerste schok het hardst. Veel van de bezuinigingen op onderzoekssubsidies die tussen februari en april werden doorgevoerd, betroffen studies die werden begeleid door het National Institute of Mental Health en het National Institute on Minority Health and Health Disparities. “Er waren bezuinigingen op onderzoek naar diversiteit, gelijkheid en inclusie, transgender- of gendergerelateerde onderwerpen,” zei Gary Zammit, oprichter van Clinilabs, een klinisch onderzoeksinstituut dat zich richt op het centrale zenuwstelsel. “Het bracht ook bezuinigingen met betrekking tot gezondheidsproblemen van minderheden.” Veel patiënten werden in de steek gelaten, volgens een recent onderzoek dat werd gepubliceerd in JAMA Internal Medicine. Honderden onderzoeken kwamen tot stilstand, waarbij 74.000 deelnemers werden verplaatst, velen van hen waren al ingeschreven en namen onderzochte medicijnen of leefden met een geïmplanteerd apparaat. En deze bezuinigingen creëerden een grote logistieke uitdaging voor onderzoekers, die moesten bepalen hoe ze, en of ze, hun werk kunnen redden. De taak werd vooral moeilijker in studies waar ze onderzoekers in dienst hadden wier salarissen werden ingetrokken toen de subsidies werden geannuleerd. De plotselinge bezuinigingen verstoorden ook traditionele strategieën waarbij, meestal, administraties wetenschappelijke prioriteiten bepalen door middel van subsidieverlening, niet door het omkeren van financiering, zei Zammit. Wanneer een onderzoek plotseling eindigt, kunnen de wetenschappers niet zomaar de deur sluiten en weggaan, zei Zammit. Ze moeten de veiligheid en het welzijn van de deelnemers beschermen door hen te helpen over te stappen op een nieuwe zorgverlener in de gemeenschap of via een verwijzing naar een nieuw klinisch onderzoek. Als een patiënt al een onderzocht medicijn gebruikt als onderdeel van het onderzoek, kan het overstapsproces nog ingewikkelder worden. “Er zijn sommige medicijnen die we niet zomaar abrupt kunnen stopzetten,” zei hij. In deze gevallen kunnen medicijnonttrekkingen voortdurend veiligheidsmonitoring vereisen met behulp van bloedtesten of beeldvorming. Onder de beëindigde NIH-onderzoeken bevonden zich een groot aantal infectieziekte-onderzoeken en enkele kankerstudies. Sommige experts raden aan om afsluitingsplannen te maken voor complexe onderzoeken, zoals die met implantaten, om een georganiseerde reactie op een verrassende sluiting te waarborgen die aanzienlijke risico’s voor patiënten kan veroorzaken. Naast de verantwoordelijkheden met betrekking tot patiënten moeten onderzoekers ook haast maken om de gegevens die ze al hebben verzameld te redden. Juiste gegevensanalyse en zorgvuldige sluiting van gegevenssets zijn cruciaal om de wetenschappelijke waarde van een beëindigd onderzoek te behouden, zodat de informatie nuttig en betrouwbaar blijft voor toekomstig onderzoek. Het waarborgen van de gegevenskwaliteit is ook cruciaal als onderzoekers op zoek zijn naar alternatieve financiering. Als onderzoekers geen manier vinden om verder te gaan, kan dit het einde betekenen van onderzoek dat de patiëntenzorg had kunnen verbeteren en de vroege wetenschappelijke basis had kunnen leggen voor toekomstige commerciële geneesmiddelen. Voor sommige wetenschappers kan het beëindigde onderzoek een levenswerk vertegenwoordigen. Naast de onmiddellijke operationele uitdagingen zien Zammit en andere experts een bredere en significante risico’s in bezuinigingen na goedkeuring, waaronder schade aan patiënten, bedreigingen voor de integriteit van het onderzoek en terugslagen voor de langetermijnwetenschappelijke vooruitgang.
