Ondanks de beloften van farmaceutische bedrijven om diversiteit in klinische studies te bevorderen, lukt het nog steeds niet om de deelnemingsdoelstellingen te halen. Slechts 24% van de professionals in klinische studies gaf aan dat hun bedrijven de demografie van ziekten vergelijken met de deelnemende populatie. ‘Omdat [diversiteit in studies] belangrijk was, zeiden ze dat ze het zouden doen. Maar hadden ze de data om te laten zien dat ze het bereikten?’ vraagt Katrina Rice, hoofd levering bij eClinical Solutions, een leverancier van klinische gegevenssoftware en biomatrieke diensten. ‘Er was al veel ruimte voor groei.’ Nu komt er een nieuwe uitdaging. De gezondheidszorgkosten zullen in 2026 sterk stijgen. Amerikanen die via de open marktplaats van de Affordable Care Act een verzekering zoeken, kunnen te maken krijgen met premies die tot 59% hoger zijn als belangrijke subsidies van de wet aan het einde van het jaar verlopen. Ook werknemers met een werkgeververzekering worden niet gespaard, met prijzen die gemiddeld ongeveer 6% stijgen voor voordelen – de grootste stijging sinds 2010. En wanneer de gezondheidszorgkosten stijgen, neemt de bereidheid om deel te nemen aan klinisch onderzoek mogelijk af, volgens Rice. ‘De factor die de grootste impact zal hebben op al ons werk zijn de gezondheidszorgkosten,’ zegt ze. Farmaceutische bedrijven bieden vaak vergoeding voor deelname aan klinische studies, maar indirecte kosten zoals reizen en verblijf blijven een financiële barrière. Ondanks pogingen van de sector om de vergoeding te verhogen, gaf 58% van de respondenten van een enquête onder deelnemers aan klinische studies in 17 therapeutische gebieden aan dat ze geen vergoeding ontvingen voor proefgerelateerde kosten, die variëren van $100 tot $1.000 per bezoek. Meer dan de helft van de respondenten van een andere enquête zei dat kosten een zwaarwegende factor zijn bij het besluit om zich in te schrijven voor een studie. Deze problemen zijn erger in laaginkomensbevolkingen. Ondanks de toenemende kosten kunnen farmaceutische bedrijven nog steeds vooruitgang boeken op het gebied van diversiteit. De tegenslagen voor diversiteitsgerichte initiatieven kwamen tijdens een brede aanval op DEI (diversiteit, gelijkheid en inclusie) begin dit jaar. In het kader van algemene bezuinigingen op door de NIH gefinancierd onderzoek werden subsidies voor medicijnstudies met diversiteitsgerelateerde woorden gekapt. Een conceptrichtlijn voor het verbeteren van de diversiteit in klinische studies werd van de website van de FDA verwijderd, voordat deze later weer verscheen, wat vragen opriep over de houding van het agentschap ten aanzien van dit onderwerp. En grote farmaceutische bedrijven zoals Pfizer en GSK hebben hun DEI-initiatieven herschreven of herschikt om beter in lijn te zijn met de veranderende politieke winden in de VS. Ondanks alles bleven de meeste bedrijven toegewijd aan diversiteitsstrategieën, zelfs als het woord ‘taboe’ werd, zei Rice. In feite creëerde de situatie een kans voor bedrijven om diversiteit nog dieper in hun operaties te integreren. ‘Over het algemeen proberen farmaceutische bedrijven en hoger onderwijs … om diversiteit niet langer te isoleren, maar om het in alle aspecten van het bedrijf te integreren – van onderzoek tot werving tot interne aanwerving,’ zei Rice. Nu de gezondheidszorgkosten gaan stijgen, zullen farmaceutische bedrijven harder moeten werken om R&D-doelstellingen en een verhaal over de voordelen van deelname aan studies te communiceren. ‘Hoe kan de farmacie via hun oproepen om deel te nemen aan studies laten zien dat ze een voordeel kunnen bieden?’ vraagt Rice. Het vergroten van de toegang tot onderzoekslocaties moet ook een prioriteit zijn, zei Rice. Terwijl de inzet van Walgreens in het klinisch onderzoek een voorbeeld is van hoe de toegang tot proeflocaties kan worden vergroot, moet er nog meer gebeuren. ‘Niet iedereen wil naar een groot ziekenhuis of kan naar een onderzoekscentrum,’ zei Rice. ‘Klinische studies moeten op een meer gedecentraliseerde manier gebeuren … waar de mensen zijn.’ Het gebruik van AI om de juiste gebieden voor klinische sites te identificeren, is een toepassing van de technologie, zei Rice. Dienstverlenende bedrijven kunnen ook data genereren om te helpen bij het ontwerp van studies en de selectie van locaties voor meer diverse populaties. Maar de kans van de farmacie om diverse studies te creëren, hangt mogelijk meer af van zachte vaardigheden dan van gegevenspunten, zei Rice. Bijvoorbeeld, het opbouwen van vertrouwen blijft een groot probleem tussen veel gemeenschappen en de farmaceutische sector. Het in dienst nemen van een diverse werknemersgroep is nog steeds sleutel om deze kloof te dichten, zei Rice, zodat deze weerspiegelt de populaties waarmee ze werken. Om te zien of de sector vooruitgang heeft geboekt, zal Rice kijken hoe goed de farmaceutische bedrijven diverse gemeenschappen hebben bereikt. ‘Ik wil farmaceutische en biotechbedrijven zien op gezondheidsbeurzen en andere evenementen die praten over onderzoek en zichtbaar zijn in de gemeenschap,’ zei ze. ‘Vooruitgang is niet alleen het produceren van cijfers – maar het tonen dat je aanwezig bent in de gemeenschap die je wilt bedienen.’
